Компания "CustomLight" обеспечивает финансовую поддержку Фонду "Дети-бабочки"
"Со временем жизненные цели должны приобретать социальную значимость"
Благотворительный фонд "Дети-бабочки" занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом (БЭ). По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют "бабочками", метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
